Dimitri Touren (rédacteur), Gérard Touren (photographe et père de Térence)
Chaque lundi matin, le rituel est le même. Réveil à 5h45 et petit-déjeuner rapide. Térence, 25 ans, prend la route pour Auneau, à une heure de Paris où il vit chez ses parents. Il y retrouve Luc, son ami d’enfance et six autres jeunes adultes atteints de trouble du spectre autistique. Chacun à leur rythme, ils ont intégré, entre 2015 et 2017, la Maison du Parc d’Auneau, une résidence qui leur est dédiée, située dans une ancienne ferme réhabilitée aux normes, à quelques kilomètres de Chartres. Ils travaillent tous à temps partiel pour une usine locale du groupe Andros. Du lundi au vendredi matin, ils participent à la confection de desserts et réalisent différentes tâches de manutention autour de la ligne de production. Ils font partie des quelques 3% d’adultes avec autisme à occuper un emploi en France1.
Les adultes avec autisme : hors des radars
L’autisme est une pathologie appartenant aux troubles envahissant du développement (TED). On le caractérise le plus souvent par une altération des capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs, par des troubles du comportement et une hypersensibilité émotionnelle. L’intensité du handicap associé est variable et on reconnaît d’ailleurs différentes formes d’autisme, mais elles sont presque toujours associées à des difficultés d’apprentissage. Les personnes autistes sont reconnues comme peu sociables, renfermées sur elles-mêmes et présentent souvent des tics gestuels ou de langage. Si la plupart des personnes atteintes de trouble autistique ne peuvent vivre en toute autonomie à l’âge adulte, 15 à 20 % d’entre elles peuvent y parvenir à condition de bénéficier d’un suivi et d’une aide adéquate2.
La recherche scientifique a permis de nombreux progrès dans la compréhension de l’autisme mais il demeure un trouble mal connu et donc souvent mal pris en charge. Auparavant considéré comme une forme de folie, l’autisme conduisait tout droit à l’asile psychiatrique. Désormais, des méthodes de dépistage précoce existent dans de nombreux pays et permettent un meilleur accompagnement des familles. Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui a rendu en avril 2016 un rapport sur l’Évaluation des centres de ressources autisme (CRA) en appui de leur évolution, « il n’existe pas de données exactes sur le nombre des personnes avec autisme, ni sur leurs lieux ou conditions de vie… On estime que le nombre d’enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre 90 000 et 110 000 individus » en France3.
« Concernant l’autisme typique, note l’IGAS, la prévalence était de 4 à 5 cas pour 10 000 personnes en 1996. Aujourd’hui, on parle de taux pour l’ensemble du spectre de l’autisme situés entre 30 à 70 pour 10 000, sans qu’il soit possible de déterminer avec certitude si la prévalence augmente en réalité ou si cette croissance est simplement expliquée par un meilleur dépistage3. » Malgré des progrès dans le dépistage et la prise en charge, le rapport note un soutien et un accompagnement des familles encore trop insuffisants et un isolement accru pour les adultes atteints d’autisme. « Les CRA n’apportent pas de réponse suffisamment forte au problème de l’autisme chez les adultes. Le retard pris par la France dans le champ de l’autisme est encore plus manifeste concernant cette population. […] Les autistes adultes sont encore moins diagnostiqués que les enfants ou mal diagnostiqués. La prise en charge peut, dès lors, se révéler inadaptée. »
L’asile faute de solution
En France, depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité́ des droits et des chances, la participation et la citoyenneté́ des personnes handicapées, l’inscription à l’école des enfants souffrant de handicap est obligatoire4. Là où les jeunes autistes étaient systématiquement rejetés hors du système scolaire – parfois tout simplement parce que le personnel enseignant n’est pas formé pour les accompagner – ils bénéficient désormais d’un meilleur accueil à l’école, même si le temps partiel reste la norme. Cet accès élargi au milieu scolaire, s’il ne garantit évidemment pas un diplôme, pourrait, sur le long terme, favoriser l’accès au milieu professionnel des jeunes autistes. Ce fut notamment le cas pour Térence qui a suivi des cours en milieu scolaire adapté et bénéficié d’un accompagnement spécialisé dans une association co-créée par ses parents. De là, il a eu la chance d’effectuer plusieurs stages en entreprise.
Térence et Luc se connaissent depuis l’enfance. Ils se sont rencontrés en Hôpital de jour à Paris puis ont intégré une même association de suivi d’enfants avec autisme créée par leurs parents. Depuis un peu plus d’un an, ils vivent ensemble et travaillent chaque matin dans une usine Andros près de Chartres.
Dans un rapport de 2007, le Comité consultatif national d’éthique notait toutefois que cette obligation de scolarisation demeurait « encore trop souvent, en raison d’un manque d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire formés, la seule manifestation d’une scolarisation fictive, traduisant une tendance dans notre pays à penser que la reconnaissance symbolique d’un droit peut tenir lieu de substitut à un accès réel à ce droit5. » Ce qui pouvait encore sembler un effet du temps à la sortie de ce rapport – deux ans seulement après la loi – se confirme malheureusement dix ans plus tard puisqu’en 2016, seuls 20% des enfants avec autisme étaient scolarisés en France6.
Dans son ouvrage paru en 1995, Oliver Sacks écrivait justement : « de façon étrange, la plupart des gens parlent uniquement des enfants autistes et jamais des adultes autistes, comme si les enfants disparaissaient soudain de la Terre7. » L’arrivée à l’âge adulte sonne souvent comme la fin des soutiens institutionnels pour les familles. Si celles-ci n’ont pas les moyens de prendre en charge elles-mêmes leur enfant désormais trop âgé pour l’école et les structures d’accueil pour jeunes autistes, ce sont le plus souvent de grandes institutions peu adaptées qui les accueilleront ; des asiles. Dans un cas comme dans l’autre et en raison du manque de soutien aux familles, ces personnes demeurent très isolées. L’accès à un emploi, même pour les personnes les plus autonomes et au handicap le moins lourd est encore extrêmement limité.
Le travail comme porte d’entrée vers le monde réel
Le credo de l’association Vivre et Travailler Autrement, celle qui a mis en place le partenariat entre l’usine Andros qui emploie Térence et les collectivités territoriales compétentes, pourrait prêter à sourire à qui ne connaît pas l’autisme : « ne pas embaucher d’autistes, c’est handicaper votre entreprise1. » Un slogan qui reflète pourtant bien la réalité de cette expérience quasi-inédite en France. Ce partenariat, créé à l’initiative du directeur général d’Andros, également président de l’association et lui-même père d’un jeune adulte avec autisme a vu le jour entre 2015 et 2016. Si elle fait aujourd’hui figure d’exception, cette initiative pourrait montrer une voie d’avenir plus souhaitable pour les familles. Et ceci, d’autant plus que l’expérience se montre également concluante du point de vue de l’entreprise.
L’équipe qu’a rejointe Térence l’année dernière fait effectivement preuve de réussite sur le plan humain comme sur le plan professionnel. Les douze jeunes adultes travaillent en semaine de 8h45 à 12h30 à différents postes, de la confection des yaourts à l’empaquetage. L’usine qui les emploie n’a dû adapter les postes de travail qu’à la marge en rendant par exemple la signalétique plus lisible. Une auxiliaire accompagne chaque jour la petite équipe dans ses tâches, du départ commun de leur résidence jusqu’à l’intérieur de l’usine. Pour son directeur, les nouveaux employés ont fait leurs preuves : rigoureux et même perfectionnistes, les autistes ont un souci du détail inné qui les rend parfaitement compétitifs d’un point de vue purement économique. Ils sont logiques, organisés et vigilants. Surtout, comme le montre l’expérience de Térence, la confiance accordée est reçue et comprise à sa juste valeur et leur permet de se sentir valorisés. Ce qui est rarement le cas en société.
L’entreprise ne finance pas elle-même l’accompagnement des jeunes, il est assuré par les pouvoirs publics locaux et l’association qui les suit quotidiennement. Au final, cette initiative permet même à la collectivité de faire des économies, le coût global du dispositif étant sensiblement inférieur à celui d’une prise en charge classique… en institution. Et pour la société, c’est aussi le moyen de se mettre en conformité avec le droit, qui impose aux entreprises de plus de 20 salariés d’employer au moins 6% de personnes avec handicap à temps plein ou partiel – une règle souvent contournée en France8.
Le travail, le logement et la vie sociale
Pour Térence et les autres, si l’insertion professionnelle représente un but en soi, il n’y a pas non plus que le travail dans la vie. En semaine, il loge avec ses amis et collègues dans une maison collective située dans le village voisin de l’usine. Un village à la moyenne d’âge élevée et à l’économie en berne, pour qui l’activité de l’usine locale d’Andros et l’arrivée de ces nouveaux voisins sont des plus salutaires, parce qu’elles maintiennent l’activité et entretiennent le lien social. Plus encore que les salariés non handicapés, les personnes autistes ont besoin de stabilité et de repères. C’est pourquoi le groupe Andros a investi dans la rénovation d’une ferme afin d’y installer huit studios où une partie du groupe loge du lundi au vendredi avant de retourner chez leurs parents le weekend.
Mais loin d’être un dortoir, c’est un lieu de vie commune qui permet aux huit locataires, qui paient pour la plupart leur loyer grâce à leur propre salaire (les quatre autres vivent chez leurs parents à proximité), de s’épanouir dans diverses activités, à commencer par la plus banale d’entre elles : faire les courses. Pour eux, se rendre au supermarché représente tout une démarche qu’il convient d’organiser en amont sous l’égide des auxiliaires de vie qui les accompagnent du matin au soir. Mais ce sont aussi des sorties à cheval ou à vélo, l’entretien d’un potager et même la construction d’un poulailler qui remplissent les journées de la troupe. Cet équilibre entre travail, loisirs, sport et activités d’apprentissage est essentiel au développement des personnes avec autisme et leur permet peu à peu de s’ouvrir à autrui et de faire des progrès inattendus. C’est ainsi que Térence commence à relever l’un de ses plus gros challenges : le téléphone. S’il n’a jamais eu aucune peine à s’en servir pour jouer, il ne s’est mis à appeler ses parents et tenir une conversation structurée que depuis quelques mois, chose qu’il ne faisait jamais avant d’intégrer l’association. Preuve que même à l’âge adulte, les progrès possibles sont encore nombreux.
Cette expérience innovante est un bol d’air frais et d’espoir pour les familles. Pour les autistes, c’est une occasion unique de s’intégrer comme tout un chacun, par le travail et la vie en communauté et d’échapper à un isolement qui reste malheureusement encore la norme. L’expérience en cours à Auneau n’est évidemment pas adaptée à tous les profils de personnes atteintes d’un trouble autistique qui peut se manifester sous des formes très diverses. Elle prouve toutefois la faisabilité d’un tel projet et l’intérêt que peut y trouver chacune des parties prenantes, y compris sur le plan économique.
- Sources fournies par l’association Vivre et Travailler Autrement. Pour plus d’informations : http://www.vivreettravaillerautrement.org
- INSERM : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/autisme
- Inspection générale des affaires sociales. Évaluation des centres de ressources autisme (CRA) en appui de leur évolution. Mars 2016. Rapport n°2015-124R. http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf
- https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&dateTexte=&categorieLien=id
- Comité consultatif national d’éthique. Avis n°102. 8 novembre 2007. Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme. http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/sur-la-situation-en-france-des-personnes-enfants-et-adultes-atteintes-dautisme
- Hugo Horiot. 26 janvier 2016. Nouvel Obs. « Scolarisation des enfants autistes : les réponses de la France ont de quoi inquiéter. » http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1471830-scolarisation-des-enfants-autistes-les-reponses-de-la-france-ont-de-quoi-inquieter.html
- Oliver Sacks. An anthropologist on Mars. Vintage Books, 1995.
- http://travail-emploi.gouv.fr/emploi/insertion-dans-l-emploi/emploi-et-handicap/oeth
